中新網(wǎng)四川新聞4月18日電   4月17日是第37個(gè)世界血友病日，今年的主題是“科學(xué)防治血友病，讓生命不再脆弱”。在這個(gè)特殊的日子來臨之際，為提高患者及家屬對(duì)血友病的認(rèn)知，促進(jìn)科學(xué)防治與規(guī)范化管理，成都京東方醫(yī)院血液內(nèi)科精心籌備，通過線上直播的形式，為眾多血友病患者及家屬送上了專業(yè)知識(shí)與溫暖關(guān)懷，吸引了大量人員踴躍參與，共同為血友病患者的健康助力。

　　專家引領(lǐng)，傳遞科學(xué)診療之光

　　活動(dòng)伊始，成都京東方醫(yī)院副院長(zhǎng)王存邦擔(dān)任主持，憑借深厚的專業(yè)底蘊(yùn)，深入淺出地講解了血友病的發(fā)病機(jī)制、分類以及臨床表現(xiàn)等基礎(chǔ)知識(shí)，并分享了臨床上與患者共同應(yīng)對(duì)血友病的寶貴經(jīng)驗(yàn)。王存邦副院長(zhǎng)指出，血友病作為一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，主要分為血友病A和血友病B，患者由于體內(nèi)凝血因子缺乏，常出現(xiàn)自發(fā)性出血或輕度外傷后出血不止的癥狀，關(guān)節(jié)和肌肉出血尤為常見，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量，若救治不及時(shí)甚至危及生命。

　　針對(duì)血友病的治療，血液內(nèi)科李業(yè)成主任圍繞《血友病A診療指南》展開深度剖析，不僅詳細(xì)闡述了疾病概況與臨床表現(xiàn)，更著重強(qiáng)調(diào)了早期診斷、規(guī)范治療、預(yù)防治療以及血友病性關(guān)節(jié)病處理的重要性。李業(yè)成主任表示：“隨著醫(yī)學(xué)科技的飛速發(fā)展，血友病的治療手段日益豐富。預(yù)防治療能夠顯著減少出血事件的發(fā)生，有效降低患者殘疾風(fēng)險(xiǎn)，使患者盡可能回歸正常生活。”此外，李主任還帶來了國內(nèi)外血友病治療領(lǐng)域的前沿研究成果，為患者和家屬注入了新的希望。

　　為進(jìn)一步提升患者及家屬對(duì)血友病的認(rèn)知，血液內(nèi)科主治醫(yī)師吳靜以通俗易懂的方式，從血友病的認(rèn)識(shí)、特點(diǎn)與危害、臨床表現(xiàn)與診斷，到預(yù)防性替代和治療性替代等方面進(jìn)行了全面講解，讓復(fù)雜的醫(yī)學(xué)知識(shí)變得易于理解。

　　護(hù)理護(hù)航，助力患者日常管理

　　血友病患者的日常護(hù)理對(duì)于疾病控制同樣至關(guān)重要。血液內(nèi)科護(hù)士長(zhǎng)朱小翼帶來了實(shí)用的家庭護(hù)理指導(dǎo)。朱護(hù)士長(zhǎng)從家庭護(hù)理的重要性、護(hù)理技巧與注意事項(xiàng)、日常生活建議，到家庭護(hù)理面臨的挑戰(zhàn)與應(yīng)對(duì)策略，進(jìn)行了全方位細(xì)致講解。

　　在出血處理方面，朱護(hù)士長(zhǎng)著重強(qiáng)調(diào)了“RICE”原則，即休息(Rest)、冰敷(Ice)、加壓包扎(Compression)和抬高患肢(Elevation)，這是應(yīng)對(duì)急性出血的關(guān)鍵措施。同時(shí)，她提醒患者及家屬，日常生活中要避免患者進(jìn)行劇烈運(yùn)動(dòng)和危險(xiǎn)活動(dòng)，保持居住環(huán)境安全，降低出血風(fēng)險(xiǎn)。飲食上，應(yīng)保持均衡，避免食用影響凝血功能的食物和藥物。此外，定期康復(fù)鍛煉對(duì)于維持關(guān)節(jié)功能、預(yù)防肌肉萎縮不可或缺。

　　互動(dòng)交流，消除患者心中疑慮

　　互動(dòng)答疑環(huán)節(jié)將活動(dòng)推向高潮。患者及家屬積極提問，問題涉及治療藥物選擇、醫(yī)保報(bào)銷政策、日常生活困惑等多個(gè)方面。醫(yī)院專家團(tuán)隊(duì)和醫(yī)護(hù)人員認(rèn)真傾聽每一個(gè)問題，給予耐心、專業(yè)的解答。對(duì)于共性問題，專家們集中講解，確保每位參與者都能得到滿意答復(fù)。這種面對(duì)面的交流互動(dòng)，不僅解決了患者及家屬的實(shí)際問題，更增強(qiáng)了他們戰(zhàn)勝疾病的信心。(完)